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从盐中吸气Breath from Salt：一种致命的遗传疾病，科学的新纪元以及换药的患者和家庭
作者：Bijal P. Trivedi。这本书确实令人振奋。它记录了一个非凡的科学创新故事，以及它如何改善几乎所有囊性纤维化患者及其家人的生活。这个故事对我而言尤其有意义，因为我知道从本书中介绍的新药中受益的家庭。我怀疑随着生物医学奇迹以越来越大的速度在实验室中出现，未来几年我们还会看到更多类似的书籍。
1999年，微软的一位叫Paul Flessner的同事向我提出了个人要求：我是否愿意帮助资助开发用于囊性纤维化的新药，囊性纤维化是一种可怕的肺部疾病，在全世界范围内影响着大约30,000人，其中包括10,000多名儿童。美国和全世界约70,000人？
在发现涉及CF的基因10年后，研究人员仍然没有为CF患者取得任何医学突破，保罗担心儿子的时间不多了。因此，他要求我支持一家名为Aurora Biosciences的小型初创公司的一项工作，每天要筛选多达10,000种化学化合物，以期找到可能对CF患者有用的化合物。当时，典型的筛选方法仅允许每天测试几种化合物。
整个项目是未尝试和冒险的。但是我的父亲一直在帮助梅林达和我进行早期的慈善事业，我认为慈善家应该愿意承担这样的大风险，因此，我们决定在启动该研究项目所需的4700万美元中提供2000万美元。
这项突破性的工作在过去的二十多年中导致了几种非常有效的CF药物，包括以Kalydeco，Orkambi和Trikafta的名称销售的药物。对于许多CF患者而言，这些药物产生了奇迹般的“拉撒路效应”，当我与正在服用抗逆转录病毒药物鸡尾酒的AIDS患者进行拜访时会看到这种效果。实际上，Paul最近给我发送了一个他的儿子的视频，他是30多岁的软件工程师，在7500英尺的高度上运行。他写道：“对于两个男孩来说，这就好像不再有CF。” “自Trikafta以来，其中一名男孩已停止服用他用来控制感染的所有抗生素，并停止了所有气道清除疗法。对他来说，这是一个巨大的新自由。”
通过Paul，我已经能够追踪这个成功故事中的重要里程碑。但是现在，由于有一本名为《盐的呼吸》的新书，我对使这些突破成为可能的所有人有了更多了解，其中包括成千上万的医师，科学家，统计学家，工程师，患者，拥护者，捐赠者和企业家。
盐的呼吸并不适合所有人。它很长，有时感觉过于详细；我怀疑作者Bijal P. Trivedi感到有义务包括她采访的所有人员，即使他们扮演的角色很小。但是鉴于我对发现过程的兴趣以及与这项特定工作的联系，我无法拒绝这本书。
这本书让人想起了特雷西·基德（Tracy Kidder）1981年出版的《新机器的灵魂》，该书记录了功能强大的新计算机的创建，因为特里维迪（Trivedi）带领您游览了发现过程的起伏。她给了它生死攸关的紧迫感和情感。事实上，得知她与CF没有家庭联系，我感到很惊讶。
Trivedi的英雄人物中有住在波士顿附近的O'Donnell一家。1974年，凯西（Kathy）和乔·奥唐奈（Joe O'Donnell）的第一个孩子乔伊（Joey）。不幸的是，乔伊从父母双方那里继承了CF突变，这意味着他得了这种病。像所有CF患者一样，Joey无法产生健康的蛋白质副本，而我们所有人都需要维持人体表面（例如肺部表面）上的盐和水平衡。这意味着他的微小肺部会充满粘稠的粘液，从而降低其肺活量，并使他极易受到危险感染的影响。
Joe和Kathy知道许多CF患者并没有在青春期后才康复。但是他们根本不会放弃乔伊。他们找到了杰出的医疗服务提供者，在医院度过了几个月的时间，每天花上几个小时拍打乔伊的胸部，以帮助从呼吸道中释放粘液。即使有凯西和乔的大量资源，他们的儿子也才12岁去世。
乔在一个艰难的社区长大，但后来成为一个非常成功的商人，他发现了领导大型筹款活动以刺激CF药物发现的目的。没有他自己的财政捐助，筹款能力和商业敏锐性，CF患者将无法获得他们今天所拥有的治疗方法。乔帮他筹集了一些对儿子有用的药物，但那本书清楚地表明，这不是他的动机。他为所有患有CF的儿童做到了。
这个故事的第二位英雄是囊性纤维化基金会及其三代领导人。鉴于CF是仅影响一小部分人口的孤儿疾病，对我而言，这一组织的发展壮大已成为疾病研究慈善机构中最大，最有实力的组织之一，这一点对我而言意义非凡。基金会负责人的勇气给我留下了深刻的印象，他们做出了有争议的决定，将几乎所有芯片都用于科学研究，并建立了完善的患者注册表以促进临床试验。我还钦佩CF基金会用于资助药物研发的创造性“冒险慈善事业”方法。
第三类英雄是CF研究人员，他们不断积累生产这些药物所必需的知识，例如圣地亚哥的团队从Aurora开始，现在为一家名为Vertex的公司工作。Salt的呼吸向我们展示了他们对工作的热情，即使在它不支付任何财务红利的情况下，他们为保护它而进行的努力，以及他们开创的卓越科学突破。
了解这一过程中的情感时刻令人感动，例如圣地亚哥团队的负责人之一弗雷德·范·高尔（Fred Van Goor）听到了他帮助创造的药物组合的临床试验结果。“他听到病人的肺对这种新药有什么反应，打开肺门有多大，听到了（他哭泣）。” 范古尔（Van Goor）对于过去18年来一直在他体内产生的压抑情绪，以及他希望这些治疗方法多么拼命的准备，并没有做好准备。”
最后一组英雄是富有同情心的照料者，包括父母，他们在没有任何工具的情况下努力使CF儿童存活。此列表不仅包括像马萨诸塞州总医院的乔伊（Joey）的医生这样的高级医师，还包括像物理治疗师这样无名英雄，他们与乔伊（Joey）以及其他许多孩子在一起成长，每天与他们一起工作，以帮助他们保持肺部尽可能健康。
盐的呼吸是一本鼓舞人心的书。这证明了，当热情的领导者帮助利用慈善事业，非营利组织，政府，学术界，生物技术公司，大型制药公司和医疗服务提供者的独特优势时，可能发生的事情。鉴于生物科学领域创新的惊人步伐，我知道未来几年还会有更多类似的成功案例。
Breath from Salt从盐中吸气比尔盖茨推荐，值得学习。